joi, 1 iunie 2017

Sindromul Down, un alt mod de viaţă (4)-ultima

Marea şi unica iubire

  Dacă pentru fiecare pe lumea asta există un suflet pereche, pentru Teodor de ce nu ar fi?...Este Crăciunul. Aflat în vizită la Asociaţia destinată persoanelor cu Sindromul Down de la Băileşti, pe tânărul, care acum are 16 ani, îl aşteaptă o surpriză de proporţii: chiar marea şi unica iubire! Coincidenţă sau nu, pe fată o cheamă ...Teodora. Iată cum povesteşte Elena întâlnirea celor 2: “Teodor se îndreaptă timid spre sala de activităţi, o întâlneşte pe Teodora şi în acea  clipă se produce o scânteie. Seara, la lumina lumânărilor din brad el îi oferă flori şi îi spune: ce mult te iubesc! Ea îi răspunde: de când te aştept!” Cele două mame nu pot decât să plângă de emoţie şi fericire atunci când cei doi plutesc pe aripile valsului vienez şi se privesc în ochi fără cuvinte. Urmează o iubire platonică prin corespondenţă...Apoi participă amândoi  la Concursul Internaţional Special Olympics de la Constanţa unde Teodor ia medalia de aur la atletism, proba de 100 metri. O invitaţie peste graniţă le dă ocazia  să meargă în Italia la un curs de instruire în domeniul dansului.Urmează concursul desfăşurat în Spania unde Teodor împreună cu Teodora şi alţi participanţi reuşesc să ia un premiu special pentru România.Competiţiile se ţin lanţ şi toate sunt încununate de succes. Acum, după 20 de ani de luptă cu Sindromul Down şi prejudecăţile societăţii, Teodor este un tânăr frumos, educat, destul de independent, campion Special Olympics, absolvent a 11 clase (din care 3 ani a urmat Şcoala profesională de Croitorie).

“Monografia Sindromului Down trecută prin sufletul unei mame”

  Din dragoste pentru Teodor şi tinerii cu Sindromul Down, Elena inaugurează în data de 6 decembrie 2006, Asociaţia “Dai o şansă” Centrul de zi, “Sfântul Teodor”, Alexandria. Scopul este de a scoate tinerii cu dizabilităţi din nişte tipare nedrepte create de societate: “Nu este cazul ca aceşti tineri să se ascundă , ci să vină cu încredere şi speranţă la noi”, spune Elena.Mai mult, cartea “Dincolo de aparenţe” a scris-o tot pentru tinerii atinşi de nemilosul sindrom şi, după cum spune autoarea, este “ o altă abordare a Sindromului Down, o monografie a lui trecută prin sufletul unei mame”. Nu s-ar supăra deloc dacă cineva ar vrea să facă un film inspirat din carte şi consideră că ar fi o lecţie de  viaţă pentru toată lumea. Se pare că destinul ei se uneşte tot mai mult cu cel al oamenilor care au nevoie de o rază de lumină în suflete.Dacă în urmă cu 20 de ani privea cu teamă spre viitor,acum  boala aceasta nu mai are niciun secret pentru ea. Spune cu seninătate că mai are multe de făcut şi că ar fi fericită dacă  ar putea vorbi mamelor  despre iubirea pentru copiii lor, despre sacrificii dar şi victorii în lupta cu boala. Mai mult, plănuieşte  al doilea volum al cărţii deja apărute, dar şi o carte de dicţie cu fotografii pentru copiii care au dificultăţi în vorbire.

   Georgeta Istrate

Sindromul Down, un alt mod de viaţă (3)

Plânsul, strategie pentru atenţie

  Lui Teodor îi place să deseneze. De multe ori, spre disperarea tatălui , copilul îi mâzgăleşte planşele  apoi se extinde în toată casa: pe masă, pereţi ori uşile din jur.Este convins totuşi să se limiteze la foaia de desen pe care o are în faţă. Elena observă că micuţul ei cere atenţie prin plâns, ţipete sau bătăi din palme. Reuşeşte să îşi învingă  impulsul de a-l lua imediat în braţe şi îi urmăreşte reacţiile fără ca el să observe.După un timp, copilul se linişteşte singur, captat fiind de jucăriile care-i sunt la îndemână.
   O altă problemă pentru care Elena duce muncă de lămurire cu băiatul este obiceiul de a scoate limba  (copiii cu Sindromul Down au limba mai mare  decât media obişnuită şi o gură mai mică). Ea corectează deficienţa atrăgându-i atenţia printr-o atingere uşoară a bărbiei, de câte ori se întâmplă lucrul acesta.În casă, este învăţat să folosească telecomanda şi astfel poate urmări singur programele  de desene animate sau de muzică populară pe acordurile căreia Teodor se leagănă, cântă, bate toba , fluieră şi bate din picioare.Pentru că are nevoie de ajutor specializat,până la vârsta de 3 ani, Elena păstrează legătura permanentă cu medicul pediatru, psihologul, kinetoterapeutul, asistentul social.

Învaţă să se apere singur

    La 6 ani este dus la grădiniţă unde este acceptat cu greu .Din cauza faptului că are o întârziere psihomotorie, deranjează orele de curs, oboseşte uşor, nu este atent şi nu înţelege mai nimic din tot ce i se spune, are dificultăţi de concentrare...aşa că problema educaţiei revine la Elena.La vârsta de 8 ani este  înscris în clasa întâi , Şcoala Ajutătoare din Alexandria. Acomodarea este dificilă însă orele de muzică, desen şi lectură îl încântă teribil.Nu prea-i place matematica şi nici cusutul pe pânză... La şcoală este dus dimineaţa la 8 şi este luat la prânz acasă unde,după un program  de odihnă de 2 ore,continuă lecţiile alături de Elena.Îi plac în mod deosebit versurile şi exerciţiile de dicţie în faţa oglinzii. Eventualele greşeli de pronunţie sunt corectate cu calm de către mamă.
 Cu timpul, din cauza faptului că nu are prieteni, începe să deteste ideea de şcoală. Ceilalţi copii au o atitudine  negativă faţă de el, unii chiar îl lovesc.Din acest motiv Elena se gândeşte să îl retragă de la şcoală.Totuşi nu o face. Neavând alternativă, Teodor învaţă să se apere, ţinându-i la distanţă pe bătăuşi.
 “Primii 4 ani de şcoală au fost mai plăcuţi, următorii au fost mai dificili, cu multe materii...Oricâte progrese ar înregistra un tânăr sau adult cu Down, el are nevoie de o persoană care să-l ajute, să-l supravegheze, să-l înţeleagă.El nu va fi independent în totalitate niciodată.Succesul integrării şcolare depinde de atitudinea şi  tactul psihopedagogice ale celor care se ocupă de educaţia copilului”      Prin reacţia pe care o au,  persoanele care nu înţeleg că Sindromul Down este un alt fel de a fi şi  că nimeni nu este vinovat de acest lucru, îi rănesc şi îi  marginalizează. Nu de puţine ori, Teodor suferă că nu este acceptat să joace fotbal în spatele blocului sau  este respins pur şi simplu. Elena intervine de fiecare dată să estompeze într-un fel suferinţa băiatului.Respingerea celorlalţi îi creează tendinţa de a se închide într-o lume a lui, din care cu greu îl mai poate scoate.Îşi dă seama că oriunde s-ar duce şi ce ar face, ea trebuie să intervină pentru că o societate cu prejudecăţi, care nu este pregătită pentru el, îl poate distruge psihic. Când este certat sau neînţeles, devine supărăcios sau chiar are accese de furie.În momentele de relaxare Teodor decupează fotografii cu actori şi chiar merge  singur la cumpărături, aproape de casă.Învaţă să păstreze curăţenia în camera sa şi igiena proprie.Pe lângă lecţiile deja stabilite, care îşi măresc timpul gradat, Elena îi intensifică  antrenamentele sportive. Acestea sunt vitale pentru că, pe lângă faptul că-i tonifică organismul, îi dau o rezistenţă mai mare la răceli şi infecţii. Cu trecerea anilor, pe Teodor începe să-l intereseze felul cum arată.Sportul îl ajută să scape de tendinţa de a merge legănat şi aplecat în faţă ori să-şi târşâie picioarele. Fiecare reuşită este recompensată cu cuvinte de apreciere, fapt care-i dă o încredere mai mare în propriile forţe. “Răsplata mea ca mamă a unui astfel de copil au fost dragostea, sinceritatea, căldura, zâmbetul care m-au făcut mai bună, mai răbdătoare şi mai sensibilă la suferinţele celor din jur”spune Elena.

Georgeta Istrate

-va urma- 

luni, 29 mai 2017

Sindromul Down, un alt mod de viaţă (2)

Între normalitate şi stagnare

   La un an şi patru luni, Teodor începe să descopere lumea cu propriile picioare. Uneori căderea este inevitabilă. Lucrând cu copilul zi de zi, Elena descoperă că inteligenţa lui este mai slabă şi că saltul se face treptat, uneori stagnează sau chiar regresează.Copilul ei are nevoie de mai mult timp ca să proceseze informaţia, percepe mai greu, priveşte mai mult  un obiect până să dea un răspuns.În schimb, baia îl distrează teribil. Datorită acestei descoperiri, Elena hotărăşte să îmbine utilul cu plăcutul adăugând şi gimnastica în apă.Băiatul aleargă singur spre satisfacţia familiei.Cu toate acestea el are  un mers mai greoi faţă de ceilalţi copii şi cade mai uşor. Din experienţa de zi cu zi, Elena îşi dă seama că este mai sensibil la răceală şi că febra, ochii sticloşi şi respiraţia greoaie îi modifică activitatea.Uneori, din cauza durerii în gât, nu poate mânca.Sunt momente când progresul devine prea lent. Dezvoltarea lui oscilează între normalitate şi stagnare. Boala se manifestă diferit de la o persoană la alta, cu un ritm propriu de dezvoltare, păstrând totuşi caracteristicile de bază.Alimentaţia trebuie să fie una raţională pentru că unul din inconvenientele acestei boli este predispoziţia la obezitate.Pe lângă medicamentele care îi susţin celula nervoasă, copilul urmează un program de gimnastică bine stabilit. Plimbările zilnice în parc devin obligatorii, este ajutat să mănânce, să prindă jucăriile cu mânuţa sau să pedaleze ca să-şi întărească musculatura picioarelor. Este prietenos cu ceilalţi copii, zâmbeşte tuturor, iar alergarea după câinii şi pisicile din parc devine o distracţie.

Terapie prin joc

   Teodor are platfus la tălpi iar mersul  legănat, uşor nesigur, o determină pe Elena să ceară  ajutorul unui profesor de sport specializat în afecţiuni motorii. În acelaşi timp, socializarea copilului nu este neglijată. În afara plimbărilor în parc sau mersul cu mama la magazin, este dus la munte şi la mare. ”Fiul meu se dezvoltă armonios, nu are malformaţii sau alte deficienţe.Auzul îi este fin iar strabismul de la ochi este corectat cu ajutorul ochelarilor.Are probleme de pronunţie şi vorbeşte uneori prea repede”. Elena începe să facă terapie prin joc folosindu-se de imagini colorate, cartonaşe cu simboluri (plante, animale),  jucării care se îmbină în diverse forme. Repetă cu el zilnic anumite propoziţii, îi spune poveşti, desenează împreună sau se joacă cu mingea.Lecţiile durează între 30 de minute şi o oră.Uneori copilul se plictiseşte prea repede. Pentru el,  forma permanentă a procesului de recuperare este jocul. Lecţiile zilnice, exerciţiile sunt privite ca un joc.Înainte de începerea lecţiilor, Teodor îşi antrenează toate jucăriile începând cu păpuşile, ursuleţii, căţeluşii , le aşează în semicerc şi astfel începe “joaca”. Când copilul se supără pe neaşteptate, are o atitudine de renunţare la lecţii şi atunci Elena inventează pe loc o modalitate de a-l face să râdă sau îi dă o recompensă. Acestea două au darul de a-l înveseli şi a-l umple de energie. Uneori nu vrea să colaboreze deloc şi dacă Elena insistă, devine nervos. Alteori oboseşte prea repede şi atunci mama întrerupe acivitatea temporar.”oricât de mult lucrez cu el, nu poate pe moment ră reproducă tot, însă le înmagazinează în memorie şi, când mă aştept mai puţin, le spune.” În unele dăţi  copilul se face greu înţeles.El are o idee a ceea ce vrea să spună, dar nu-şi găseşte cuvintele potrivite.Pronunţia este adesea precară şi telegrafică.Din cauza sindromului, răspunde mai greu la întrebări.Un rol important în dezvoltarea lui o au semnele în timpul vorbirii ce conduc la o creştere semnificativă a vocabularului.

Georgeta Istrate

-va urma- 

Sindromul Down, un alt mod de viaţă (1)

   Povestea de astăzi este una concretă, se întinde pe o perioadă de 20 de ani şi urmăreşte principalele etape de creştere şi dezvoltare într-un caz special. Personajele care-i dau viaţă sunt Elena Tănase şi fiul ei, Teodor, născut cu maladia Longdon Down (Trisomia 21), formă mozaicism.

Răbdare și dragoste pentru o provocare majoră

    După ce trece peste şocul naşterii unui copil cu probleme de sănătate, Elena se înarmează cu răbdare şi dragoste şi se hotărăşte să facă totul pentru copilul ei.Citeşte toate cărţile genului devenind cu timpul “specialistă” în domeniu. Află astfel că “vinovat de acest sindrom este apariţia unui cromozom în plus la perechea de 21 şi că se mai numeşte “ Trisomia 21” adică 3 cromozomi înloc de 2. Prin urmare, acel cromozom în plus dă viaţa bebeluşului peste cap încă de la naştere. Caracteristicile sunt evidente: faţa are trăsături mongoloide, urechile sunt mici şi joase, abdomenul mare, gâtul scurt, mâinile şi picioarele de asemenea scurte, muşchii sunt  moi ca de cârpă, limba mare . Se nasc de obicei înainte de termen şi creşterea este mai lentă. Sunt leneşi în mişcări, plâng puţin însă dorm mult…

Primul an de viaţă

      Teodor se naşte  prematur ( la 8 luni) având o greutate de 2300 grame  şi o lungime de 47 cm. Este ţinut o zi la incubator,însă  destul de vioi şi foarte mâncăcios. Una din probleme este hipotonia musculară care trebuie învinsă prin vitamine, calciu gluconic, un sirop special, dar şi gimnastică medicală. Ajutat de mamă, la o lună şi jumătate Teodor deja îşi răsuceşte capul spre stânga şi spre dreapta, ridicându-l cu uşurinţă la 45 de grade, atunci când este aşezat pe burtă, iar pe la două luni şi jumătate începe să gângurească şi să scoată primele silabe. La 3 luni copilul se răsuceşte singur pe o parte şi pe alta, mănâncă supă de zarzavat, portocale, morcovi, pepene galben, bea suc de mere şi, desigur, lapte de mamă. La 5 luni copilul cântăreşte 7600 grame şi deja este familiarizat cu carnea de pui, brânză cu calciu lactic şi mere rase.La 6 luni are 8000 de grame, întoarce capul după zgomote, muzică şi, ajutat puțin, stă pe propriile picioare. Îşi recunoaşte numele când este strigat, plânge când este certat sau râde în hohote când este gâdilat.Teodor progresează gradat şi reacţionează  bine la stimulii exteriori. La 9 luni deja zice mamă, chiuie şi face paşi ţinut de mânuţe, iar la un an dă senzaţia că  încearcă să lupte alături de familie. Micuţul pare un copil normal...


Georgeta Istrate 

 - va urma -

Reflexoterapia elimină toxinele din organism


   Masajul tălpilor este pe cât de simplu, pe atât de extraordinar, deoarece fărâmiţează toxinele din organism, pe care le elimină apoi  prin transpiraţie sau urină.

Sănătate fizică şi psihică

   Oricât de grave ar fi,  bolile nu pot rezista sută la sută în faţa acestui tip de tratament, căci pe cele în stare latentă le mătură pur si simplu, pe altele le vindecă, iar pe cele foarte grave le ameliorează. În plus, chiar de la prima şedinţă se observă o îmbunătăţire a memoriei, o schimbare de tonus fizic şi mental, pacientul devine  mai agreabil şi mai tolerant cu cei din jur. Toate aceste schimbări se datorează faptului că, în timpul masajului,  circulaţia sanguină se intensifică.

Talentul ascuns în mâini

   Profesorul pune tălpile presupusei paciente una lângă alta, apoi  explică felul în care organele se reflectă pe ele, după care arată linia ce desparte corpul în două. Din postura de învăţăcel, Florentina Rădulescu îi pune câteva întrebari şi, pentru că e atât de dornică să înveţe, Maestrul o invită să lucreze. În timpul demonstraţiei, ochiul format al profesorului îşi dă seama de talentul ascuns în mâinile elevei sale. Foarte curând, îi dă un pacient adevărat, fără a o mai supraveghea. La început,  în mintea fetei îşi face loc îndoiala : „dacă nu apăs organul care trebuie?”  Gândurile acestea trebuie să dispară!,  îşi spune, apoi încearcă să pună  în practică toate informaţiile acumulate în timpul cursurilor, la care adaugă cunoştinţele de anatomie pe care le are, plus imaginaţia, iar de aici  până a simţi forma organului lucrat nu a fost decât un pas:   Unii terapeuţi îşi dau seama că este o problemă de sănătate atunci când, în locul unde au învăţat că este un anumit organ, simt nişte microcristale.  Ei bine, pe lângă acele mici proeminenţe, eu simt organul”.  

„Am venit să-mi ghiciţi în talpă!”

  Niciun profesor nu îi spusese că forma organelor în miniatură se simte în timpul masajului, însă experimentele ei erau mai mult decât evidente. Nevoia de confirmare a făcut-o să i se destăinuie unei colege, care a acceptat să-i fie pacientă. Aceasta a fost plăcut impresionată când, în timp ce Florentina îi masa o anumită zonă din talpă, a putut să spună singură că organul pe care se lucra era unul dintre rinichi. Prin urmare, nu numai terapeutul poate să simtă, ci şi pacientul, dacă se concentrează în timpul terapiei. După un timp, percepţiile Florentinei s-au amplificat atât de mult încât,  în timpul unui tratament , pe locul din talpă care indică zona stomacului, a spus un lucru impresionant:  “Azi aţi mâncat numai mere?!” Pacienta, care venise la terapie pentru prima oară, a stat puţin şi s-a gândit, apoi i-a răspuns: “ sunteţi extraordinară! Să ştiţi că toată ziua am mâncat doar o jumătate de măr!” Bineînţeles că la şedinţa următoare pacienta a ştiut ce să ceară: “am venit să-mi ghiciţi în talpă...”


 Georgeta Istrate

 Acest articol mi-a fost publicat și de Revista Felicia, în anul 2010. Întrucât informațiile  sunt mereu  valabile, am ales să îl public și pe blogul meu.